Desde que Jorge tenía 2 años hasta llegar al momento actual, el camino ha sido largo. "La foniatra nos decía que era como si fuera un extranjero que llega a un nuevo país, que no conoce ni entiende nada del idioma". Pero, afortunadamente, la familia ya ha pasado por ese periodo "en el que el niño no habla, no entiende, todo se te hace cuesta arriba..." Ahora Jorge se comunica y comprende cuanto se le dice. Pese a ello, su fluidez verbal es más limitada y le cuesta entender el sarcasmo: "Hoy me preguntaba "¿Qué significa que te den morcillas?" Le respondí que seguramente le habría hecho algo a un niño y que por eso no querían estar a su lado. Me contestó: "No. Quiere decir que quiere ser mi amigo y me da morcillas o huevos" . Entonces le insistí: "No, Jorge, seguro que le has hecho algo a Rubén y por eso te ha mandado a tomar morcillas" . Finalmente me confesó que sí y yo le reiteré: "Lo ves, te ha querido decir que le dejases un poco tranquilo".
La evolución de Jorge
Como muchos autistas, Jorge es a veces demasiado sincero: Si estás a su lado y hueles a sudor te dicen, "¡qué mal hueles! ". No se dan cuenta que hay cosas que, según en qué momento, no se deben decir. Si el aprendizaje de un niño autista es continuo, el de un padre también lo es. Felipe practica terapia constante con su hijo. Le pide que le mire a la cara cuando le habla, que le obedezca, que le explique las cosas con detalle...
El nivel de inteligencia y la gama de capacidades de las personas con autismo son muy variables, aunque la inmensa mayoría (75%) presentan una deficiencia mental asociada de diverso grado. En algunos casos, sin embargo, pueden ser normales en ciertos aspectos o incluso estar por encima de la media. En el caso de Jorge, lo cierto es que su adaptación y evolución han sido espectaculares. Cursa 2º de Primaria en el Francisco Pizarro y ahora está aprendiendo las tablas de multiplicar. Aunque "flaquea" en matemáticas, en la escritura y la lectura va por delante del resto de sus compañeros. "Antes que ninguno sabía leer", subraya Felipe con orgullo.
No hay más que verlos para comprender la complicidad especial entre padre e hijo. "El muchacho tiene mucha querencia conmigo. Está todo el día dándome besos, diciéndome que me quiere. Actúo con él como si fuera mi amigo y muchas veces en lugar de papá me llama Felipe. Dice que de mayor quiere ser padre, creo que le gusta tener el rol de padre".
Las causas del autismo están por descubrir. Parece claro que no se trata de una causa biológica única, sino que hay varios factores, a veces hereditarios. En el caso de Jorge y Juan Luis no se conocen antepasados suyos con este problema. La Confederación Autismo España apunta que hay que tener en cuenta la interacción entre el potencial genético y el entorno biológico antes y durante el nacimiento. En otros casos, existe una gran relación entre el autismo y algunas patologías genéticas --fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis...--. De cualquier forma, y según la propia confederación, la evidencia de un mecanismo casual biológico y orgánico en el autismo es aplastante. "Se ha demostrado --indica-- que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y las madres y el desarrollo de los trastornos del espectro del autismo".
Aunque los estudios señalan que la probabilidad de tener otro hijo autista si ya se tiene uno es alta, no es posible determinar con precisión ese riesgo. Ni Paula ni Felipe se han planteado en sus matrimonios volver a tener más hijos. Paula lo tiene muy claro: "Con Juan Luis tenemos ya para toda la vida".
Aftea y los sueños
Felipe sostiene que si los autistas viven en su mundo quizás sea porque se dan cuenta de que "lo que hay fuera no merece la pena". Aspira a que la gente respete a su hijo como es: "El no eligió ser autista", sentencia. Paula confía en que, de aquí a 4 años, Juan Luis "sea como Jorge, me encantaría... Que pueda hablar, aunque sea parcialmente, que comprenda lo que le decimos, que aprenda a relacionarse con los niños".
Para hacer posible este sueño, los padres se han unido en Aftea, la asociación cacereña de familias con niños autistas, con la que quieren ayudar a quienes se enfrentan por primera vez a esta situación y conseguir profesionales para la detección precoz y atención profesional y social.
Han pedido colaboración al ayuntamiento y buscan un local para su sede. Pero, además, quieren crear una residencia para mayores, ya que hay pocos autistas con capacidad suficiente para vivir con un grado importante de autonomía y la mayoría requiere ayuda durante toda la vida. La experiencia de vivir con un autista ha unido a estas familias: padres, hermanos, abuelos, todos se suman a la lucha por la integración a sabiendas de que, como apunta Paula, "cuesta trabajo, mucho trabajo, hacerles ver que hay otras cosas aparte de su mundo". Un mundo que ellos no crearon.
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