AFTEA Asociación de Familias de Personas con Trastornos del Espectro Autista (Cáceres)

ANPE Y AFTEA Solicitan a la dirección Provincial de Cáceres la firma de conciertos educativos

2008-05-02T05:29:00.000-07:00

ANPE y AFTEA se han unido para solicitar a la Dirección Provincial de Cáceres la firma de conciertos educativos que ayuden a los docentes y alumnado específico a su normalización dentro del aula, según José Francisco Venzalá, ANPE viene recibiendo desde hace tiempo las quejas laborales, problemas y angustia de docentes que no saben qué hacer con cierto alumnado que aún estando dentro del sistema educativo éste no tiene recursos para facilitarles la integración en el aula.

Según José Francisco Venzalá “cada vez más son los alumnos con necesidades específicas singulares cuyos padres deciden integrar a su hijo en un centro escolar público pensando que el sistema tiene recursos válidos para que esa integración sea efectiva pero al llegar al centro nos encontramos con personal docente que no ha sido especialmente preparado para trabajar con ese tipo de alumnado y que necesita ayuda".

ANPE ha contactado con AFTEA para que ésta ayude a ciertos docentes con alumnos con trastorno del espectro autista, pero esa colaboración de asociación y docentes debiera ser institucional y sólo pasaría por que la Dirección Provincial de Cáceres llegue a conciertos con entidades como ésta para que asesore y ayude al docente y al alumno, algo que ya existe en Badajoz. Según José Francisco Venzalá hay dos aspectos fundamentales que obligan a la Dirección Provincial a tomar este tipo de actuaciones, la primera es que existe un porcentaje de alumnado que no presentan una necesidad específica tan significativa como para ser escolarizados en centros específicos y la segunda es la libertad de centro al que los padres tienen derecho y a que su hijo se integre en un centro público.

La Dirección Provincial de Badajoz, más sensibilizada con este tipo de alumnos, posee más centros específicos y más conciertos con entidades sin ánimo de lucro que asesoran y mantienen un seguimiento del alumno que Cáceres, donde se ha primado la escolarización en centros ordinarios de este tipo de alumnos, pero donde aún no se ha llegado a este tipo de conciertos por lo que desde ANPE consideramos que no se puede ofertar dicha inclusión ordinaria sin recursos específicos siendo esto último el motivo principal de nuestra petición.

Para, AFTEA, que agradece la colaboración del sindicato, éstos servicios serían necesarios por los siguientes motivos:

o Aumento de la incidencia de este trastorno. Según publicó la Organización Mundial de la Salud, en la última asamblea general de ONU (diciembre 2007), la prevalencia de este trastorno ha pasado de ser, durante décadas, de 1 de cada 2.500 personas a ser 1 de cada 150 nacidos en el año 2007.

o Falta de servicios públicos que cubran las necesidades de las personas con TEA en la provincia de Cáceres.

Existen apoyos en los centros ordinarios públicos y, en menor medida, en los concertados y existen centros de educación especial públicos pero que como actualmente están concebidos no están preparados para atender las necesidades tan específicas de aprendizaje de las personas con TEA. Las personas con TEA pueden aprender pero requieren de enseñanza individualizada, y una metodología de enseñanza- aprendizaje específica y concreta para cada persona y la enseñanza sistemática de contenidos que habitualmente no se abordan en las aulas ordinarias; comprensión social y emocional del entorno, desarrollo de habilidades de anticipación y flexibilidad para la mayor aceptación de los cambios como puede ser interpretar las distintas señales del contexto, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación individualizados, saber elegir entre diferentes opciones, desarrollo de la capacidad de acción y atención conjunta,…

o Desventaja respecto a la provincia de Badajoz, debido a la inexistencia en Cáceres de los servicios anteriormente citados.

Falta de formación e información, tanto en los propios centros como en la comunidad educativa que hace que en muchos casos la situación se desborde y no se le de al chico/a la respuesta educativa adecuada, dentro de un contexto normalizado, a la que podría acceder.

Por las características propias de este trastorno y la variabilidad de los síntomas con los que se manifiesta en cada persona la intervención que se lleva a cabo es específica, individual y revisable, para que esté ajustada a las características y necesidades de cada persona a lo largo de toda su vida en los diferentes ámbitos en los que se desenvuelve.

Con esta intervención se consigue potenciar sus habilidades, capacidades y mejorar significativamente la calidad de sus vidas y la de sus familias.

Para optimizar esta intervención se requiere la implicación de la familia y las personas cercanas al individuo así como contar con un equipo de profesionales especializados en esta temática, como vínculo para desarrollar y mantener esta intervención tan concreta y necesaria.

Según nos informa AFTEA, el único centro de referencia específico de autismo en la región es APNABA (Asociación de Padres de Niños con Autismo de Badajoz) el cual cuenta con una larga trayectoria y diversos servicios de atención e intervención. Su ubicación en Badajoz conlleva la necesidad de hacer desplazamientos importantes que no siempre pueden asumir las familias y que resuelven de diferente forma: acudir a otro tipo de servicio, aunque éste no sea específico, cambiar su domicilio habitual a esta localidad, o desplazarse a Badajoz los días en los que su familiar recibe tratamiento, con el trastorno familiar y laboral que ello conlleva. Es por todo ello por lo que se constituye AFTEA

ANPE y AFTEA solicitan a la Dirección Provincial de Educación los servicios parejos a los que existen en la provincia de Badajoz. Estos son:

- Servicio de diagnóstico especializado en Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Siendo APNABA el único centro autorizado por la Junta de Extremadura para el diagnóstico clínico (necesario para el acceso a servicios de intervención financiados por la Junta de Extremadura), que por su carácter regional y alta demanda tiene lista de espera que demora el acceso a un tratamiento específico.

- Atención educativa especializada

o Escolarización a tiempo completo en centro ordinario: La escolarización se llevaría a cabo exclusivamente en el centro ordinario más próximo al domicilio familiar, pero con el apoyo y asesoramiento del centro especializado.
o Escolarización combinada: El alumno asistiría dos o tres días de su jornada educativa semanal al centro ordinario y el resto de la jornada al Centro de Educación Específico de atención a personas con TGD.
o Escolarización a tiempo completo en el Centro Específico de TGD.
o Aula estable. Unidad ubicada en un centro ordinario a la que asisten alumnos con TGD que se benefician del tratamiento específico en un contexto normalizado.

Atención temprana y habilitación funcional. Dentro del contexto MADEX.

Cautivos de un mundo que no crearon (y II) ( El Periódico Extremadura - 07/05/2006 )

2008-05-01T11:17:00.000-07:00

Padres de niños con autismo hablan de su experiencia y de la manera en que han hecho frente al problema que sufren sus hijos Los afectados se han unido en Aftea, la asociación que quiere sacar del ostracismo a este colectivo.

Desde que Jorge tenía 2 años hasta llegar al momento actual, el camino ha sido largo. "La foniatra nos decía que era como si fuera un extranjero que llega a un nuevo país, que no conoce ni entiende nada del idioma". Pero, afortunadamente, la familia ya ha pasado por ese periodo "en el que el niño no habla, no entiende, todo se te hace cuesta arriba..." Ahora Jorge se comunica y comprende cuanto se le dice. Pese a ello, su fluidez verbal es más limitada y le cuesta entender el sarcasmo: "Hoy me preguntaba "¿Qué significa que te den morcillas?" Le respondí que seguramente le habría hecho algo a un niño y que por eso no querían estar a su lado. Me contestó: "No. Quiere decir que quiere ser mi amigo y me da morcillas o huevos" . Entonces le insistí: "No, Jorge, seguro que le has hecho algo a Rubén y por eso te ha mandado a tomar morcillas" . Finalmente me confesó que sí y yo le reiteré: "Lo ves, te ha querido decir que le dejases un poco tranquilo".

La evolución de Jorge

Como muchos autistas, Jorge es a veces demasiado sincero: Si estás a su lado y hueles a sudor te dicen, "¡qué mal hueles! ". No se dan cuenta que hay cosas que, según en qué momento, no se deben decir. Si el aprendizaje de un niño autista es continuo, el de un padre también lo es. Felipe practica terapia constante con su hijo. Le pide que le mire a la cara cuando le habla, que le obedezca, que le explique las cosas con detalle...

El nivel de inteligencia y la gama de capacidades de las personas con autismo son muy variables, aunque la inmensa mayoría (75%) presentan una deficiencia mental asociada de diverso grado. En algunos casos, sin embargo, pueden ser normales en ciertos aspectos o incluso estar por encima de la media. En el caso de Jorge, lo cierto es que su adaptación y evolución han sido espectaculares. Cursa 2º de Primaria en el Francisco Pizarro y ahora está aprendiendo las tablas de multiplicar. Aunque "flaquea" en matemáticas, en la escritura y la lectura va por delante del resto de sus compañeros. "Antes que ninguno sabía leer", subraya Felipe con orgullo.

No hay más que verlos para comprender la complicidad especial entre padre e hijo. "El muchacho tiene mucha querencia conmigo. Está todo el día dándome besos, diciéndome que me quiere. Actúo con él como si fuera mi amigo y muchas veces en lugar de papá me llama Felipe. Dice que de mayor quiere ser padre, creo que le gusta tener el rol de padre".

Las causas del autismo están por descubrir. Parece claro que no se trata de una causa biológica única, sino que hay varios factores, a veces hereditarios. En el caso de Jorge y Juan Luis no se conocen antepasados suyos con este problema. La Confederación Autismo España apunta que hay que tener en cuenta la interacción entre el potencial genético y el entorno biológico antes y durante el nacimiento. En otros casos, existe una gran relación entre el autismo y algunas patologías genéticas --fenilcetonuria, esclerosis tuberosa, neurofibromatosis...--. De cualquier forma, y según la propia confederación, la evidencia de un mecanismo casual biológico y orgánico en el autismo es aplastante. "Se ha demostrado --indica-- que no hay ninguna relación causal entre las actitudes y las actuaciones de los padres y las madres y el desarrollo de los trastornos del espectro del autismo".

Aunque los estudios señalan que la probabilidad de tener otro hijo autista si ya se tiene uno es alta, no es posible determinar con precisión ese riesgo. Ni Paula ni Felipe se han planteado en sus matrimonios volver a tener más hijos. Paula lo tiene muy claro: "Con Juan Luis tenemos ya para toda la vida".

Aftea y los sueños

Felipe sostiene que si los autistas viven en su mundo quizás sea porque se dan cuenta de que "lo que hay fuera no merece la pena". Aspira a que la gente respete a su hijo como es: "El no eligió ser autista", sentencia. Paula confía en que, de aquí a 4 años, Juan Luis "sea como Jorge, me encantaría... Que pueda hablar, aunque sea parcialmente, que comprenda lo que le decimos, que aprenda a relacionarse con los niños".

Para hacer posible este sueño, los padres se han unido en Aftea, la asociación cacereña de familias con niños autistas, con la que quieren ayudar a quienes se enfrentan por primera vez a esta situación y conseguir profesionales para la detección precoz y atención profesional y social.

Han pedido colaboración al ayuntamiento y buscan un local para su sede. Pero, además, quieren crear una residencia para mayores, ya que hay pocos autistas con capacidad suficiente para vivir con un grado importante de autonomía y la mayoría requiere ayuda durante toda la vida. La experiencia de vivir con un autista ha unido a estas familias: padres, hermanos, abuelos, todos se suman a la lucha por la integración a sabiendas de que, como apunta Paula, "cuesta trabajo, mucho trabajo, hacerles ver que hay otras cosas aparte de su mundo". Un mundo que ellos no crearon.

¿Qué y Quién es AFTEA?

2008-04-22T11:34:00.000-07:00

AFTEA es una Asociación de Familias de Personas con Trastornos del Espectro Autista, fundada el 4 de Febrero de 2006 por iniciativa de un grupo de padres.

El objetivo de esta asociación es ofrecer esta intervención individualizada y específica en cada uno de los entornos en los que se desenvuelve la persona con TEA; familia, escuela, sanidad, comunidad, etc.

Nos planteamos la creación de un centro generador de recursos específicos para ofrecérselos a todas las personas que forman parte de la vida de las personas con TEA. Para que todos ellos de forma coordinada le proporcionen un entorno social agradable y comprensible, potencien sus capacidades y habilidades y faciliten su acceso a los servicios públicos. Así como, asesorar y apoyar a los familiares y sensibilizar a la comunidad.

PROYECTOS DE AFTEA

2008-04-22T11:29:00.000-07:00

Proyecto “SONRISAS”. Intervención individualizada, talleres de habilidades sociales, tutorías y jornadas de puertas abiertas. Puesta en marcha en febrero de 2007

Proyecto “POMPAS” actividades de ocio y tiempo libre, con el objetivo de disfrutar del máximo número de experiencias. Puesta en marcha en Octubre de 2007

Proyecto “PUZZLE” Apoyo y asesoramiento a familias Puesta en marcha en febrero de 2007

Proyecto “CIGÜEÑA” atención domiciliaria. Inicio previsto para enero de 2008

Proyecto “LAPICERO” de inclusión en la escuela. Puesta en marcha en febrero de 2007

Proyecto “TIRITAS” de inclusión en el sistema sanitario

Creación de Centro Educativo Específico de TEA: educación infantil y educación básica, previsto para septiembre de 2008.

¿Qué es un TEA?

2008-04-22T11:16:00.000-07:00

El término Trastorno del Espectro Autista (TEA) engloba una serie de trastornos que se caracterizan por la existencia de los siguientes síntomas:

* Trastornos de la relación, de las capacidades de ficción y juego simbólico, de las capacidades lingüísticas y comunicativas y de la flexibilidad mental y comportamental.

Los síntomas específicos que presentará cada persona con TEA dependerán de factores internos como:

* La asociación o no con retraso mental.

* La gravedad del trastorno, la edad y el sexo.

* Y de factores externos como el compromiso y apoyo de la familia, experiencias de aprendizaje y adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados.

Autismo

2008-04-19T16:06:00.000-07:00

Este blog es de la Asociación de Familias de Personas con Trastorno del Espectro Autista, han pedido ayuda en Microvoluntarios, para que pudieran ir haciendo un blog.

El Trastorno del Espectro autista, a grandes rasgos es un trastorno generalizado del desarrollo, en el que suelen tener desórdenes del desarrollo psicológico y de conducta que abarcan muchas áreas de funcionamiento: lenguaje y comuniación, carecen de la atención conjunta, coordinación motriz, función ejecutiva y logros académicos.

De todas formas no soy yo quien voy hablar mucho más sobre esto, ya que ahora se lo voy a pasar a quienes van a ser sus dueños, si eligen este blog, este será para ellos.